Tecendo a Vida: A arte de escutar

Toda criança deveria receber, logo ao nascer, um teste de acuidade auditiva, o teste da orelhinha como se chama no Brasil, no qual são detectados possíveis problemas auditivos. Na Inglaterra a realização desse teste no segundo dia de vida é padrão em todos os hospitais. Adam não passou no primeiro exame, entretanto fomos tranquilizados que isso é muito comum acontecer com bebês que nascem antes do tempo (ele veio um pouquinho antes, duas semanas) e não sinaliza problema. Dois dias depois o teste foi repetido e para nosso alívio ele passou.

A partir dai rotineiramente o levamos para exames de audiometria, uma vez que crianças com SD têm uma maior propensão a desenvolver problemas auditivos, e nunca tivemos um resultado extremamente satisfatório, hora pela existência de fluidos no ouvido médio, hora porque eh difícil saber se ele não ouve um som, ou simplesmente não tem interesse por ele, já que o teste é feito com o auxílio de recursos visuais e crianças com SD se fixam mais no que veem do que no que escutam.

Saber se uma criança pequena tem déficit de audição não é uma tarefa fácil e a observação por parte da família das reações da criança com relação aos sons costuma ser o primeiro passo. Bebês que não acordam com barulhos fortes, não procuram o som quando se fala com eles (bebês comuns normalmente fazem isso aos seis meses de idade, crianças com SD podem fazer isso um pouco depois, mas a diferença de idade não é tão significativa) e não conseguem identificar de onde vem o som entre 12 e 18 meses podem estar sofrendo de perda auditiva.

Mesmo com resultados não tão favoráveis, sempre observamos o comportamento do Adam e nunca sinalizamos um problema grave. Ele nunca teve dificuldade para escutar, mesmo quando o volume era baixo, ele começou a procurar a origem do som bastante novinho, antes do primeiro aninho, e também observamos que ele começou a balbuciar bastante cedo, muitas vezes “cantarolando” sozinho no quarto, esse é outro indício de que ele ouve bem, pois se a criança não escuta, ela não tem o estímulo para produzir sons. Esses fatores de observações nos deixaram tranquilos para esperar um teste mais acurado, o BERA, que nos foi recomendado fazê-lo quando ele tivesse dois anos de idade.

O BERA, ou também chamado Audiometria de Tronco Cerebral, é um teste que avalia a atividade elétrica da via auditiva até o sistema nervoso central. Por haver a necessidade de que a pessoa esteja completamente imóvel, em crianças é comum a sedação, por isso nos foi recomentado esperar até que Adam completasse seu segundo ano de vida, uma vez que como disse anteriormente ele não apresentou nenhum indício de que possuísse problemas graves de audição. Caso a criança demonstre alguma irregularidade, não só nos testes de audiometria comuns, como nas reações diárias, é recomendada a realização do teste mais cedo, uma vez que esses problemas auditivos podem interferir no desenvolvimento motor e cognitivo da criança.

Durante a fase preparatória para o exame o otorrino nos explicou que nesse tipo de intervenção, já que a criança está sob efeito de um anestésico, além da realização do BERA, comumente se faz uma análise do aparelho fonador e em caso de necessidade algumas interferências cirúrgicas. Alguns problemas físicos podem ser os causadores dos problemas auditivos, entre eles, líquido no ouvido médio, hipertrofia das adenoides e grandes amigdalas. Felizmente a intervenção transcorreu da melhor maneira possível, Adam passou no BERA e tampouco apresentou líquido no ouvido, apenas uma membrana que estava mal posicionada aumentando a quantidade de ar dentro do ouvido teve que ser corrigida. Tanto as adenoides como as amigdalas apresentam um volume grande, entretanto os especialistas optaram apenas pela retirada das adenoides e deixaram as amigdalas para mais tarde, já que Adam não tem problema de amigdalites recorrentes.

Com a adenoidectomia e essa correção da membrana, sentimos que a respiração do Adam melhorou bastante durante o sono, se antes colocávamos algumas gotas de soro fisiológico em cada narina toda noite, depois da cirurgia isso não foi mais necessário, entretanto passados alguns meses ele começou a ter as crises de terror noturno que citei no outro post e também continuou tendo um sono bastante agitado. Será que ele realmente tem uma boa qualidade de sono? Como saber se ele não sofre de apneia ou outro distúrbio? Não seria melhor a retirada das amigdalas agora em vez de esperar até que complete três anos?

Em busca de respostas a todas essas perguntas resolvemos procurar a clínica de estudos do Sono, junto a Hospital de Clínicas da Universidade de Tübingen. Referência no assunto eles também são, de certa forma, especializados em atender crianças com SD, uma vez que fazem parte do programa de intervenção precoce da região.

Após uma primeira consulta nos foi indicado fazer o exame de estudo do sono. Nesse exame, chamado de Polissonografia, se faz o registro completo da atividade elétrica cerebral, da respiração e de sinais indicativos de relaxamento muscular, movimentos oculares, oxigenação sanguínea, batimento cardíaco, conforme o objetivo do estudo do sono. Por ele é possível constatar de maneira exata não só a presença de apneias, baixa saturação sanguínea, espasmos respiratórios, roncos e obstruções causadas pela hipotonia facial, como também a intensidade e frequência em que eles ocorrem. Para que o exame seja realizado, a pessoa dorme no hospital, onde são colocados eletrodos pelo corpo e cabeça, de maneira que ela possa dormir normalmente, além de câmeras que permitem o acompanhamento do sono durante toda a noite. Caso a pessoa esteja fazendo uso de medicamentos (contínuos ou esporádicos) esses devem ser mantidos, pois a ideia é que o exame seja feito em uma situação normal de sono. Saímos do consultório com o exame marcado para a semana seguinte.

Mas se Adam dormiu tranquilamente nos dias que antecederam o exame, o mesmo não se passou com a mãe dele, pois a medida que fui lendo sobre o exame fui me preocupando se Adam permitira que lhe colocassem tantos eletrodos e se dormiria com eles pelo corpo. Isso não vai funcionar, pensava eu.

Chegado o dia, nosso pequeno mais uma vez nos surpreendeu, pois se comportou como um mocinho. Claro que a equipe do hospital ajudou muito, mostrando conhecimento em como lidar com crianças pequenas ou que ainda não têm capacidade de entender o que está acontecendo. Primeiramente o técnico colocou os eletrodos em todos os amiguinhos de pelúcia que dormem com Adam e para que ele permitisse que fosse colocado nele foi uma questão de segundos he he

A noite também foi tranquila, ele teve uma pequena crise de terror noturno na primeira hora de sono que durou menos de cinco minutos (eu já esperava por isso, afinal a situação toda era muito diferente),passada a crise ele dormiu a noite toda, foram nove horas seguidas e depois de retirados os eletrodos mais duas. Quem não dormiu muito foi a mamãe que a qualquer movimento estava em pé, ao lado da cama.

O resultado foi bastante satisfatório. Adam apresentou um quadro de apneia, mas com índices bastante baixos, bem abaixo da media que possa resultar em problemas de concentração e dificuldades de aprendizagem durante o dia. Com esse resultado fomos orientados a deixar a cirurgia para a retirada das amígdalas para o próximo ano e repetir o exame do sono dentro de seis meses.

Um fato que nos chamou a atenção foi que as adenoides outra vez cresceram. Já sabíamos que isso poderia acontecer, mas não pensamos que de maneira tão rápida. Isso pode explicar o porquê de tanta agitação e também das recorrentes crises de terror noturno. O lado positivo é que elas não apresentam um grande tamanho e é possível tratá-las com um medicamento sem a necessidade de outra intervenção cirúrgica.

Toda vez que voltamos para casa com um exame com resultado negativo, junto com o alívio vem a sensação de que me preocupei à toa, Adam é e continuará sendo uma criança saudável e sua carinha e suas atitudes demonstram isso, entretanto sei que minhas preocupações de mãe não vão mudar. Mas fazer o que, acho que isso são coisas da polifonia da vida, e não tem nada a ver com o fato de ele ter SD, sinto isso porque ele é meu filho e é por essas e outras que sempre digo, não me sinto uma mãe especial por ter um filho com deficiência, me sinto uma pessoa especial por ser Mãe.