20 de nov de 2013

A falta do que não vivemos.

Existem textos que vira e mexe aparecem na vida da gente e fico muito feliz quando isso acontece, pois a releitura propicia à reflexão e nos faz perceber como nos transformamos sem muitas vezes não nos darmos. O texto Bem-vindo à Holanda da escritora Emily Pearl Kingsley é um bom exemplo disso, o li quando Adam tinha apensas alguns dias de vida e mais tarde o publiquei nos primeiros posts do blog. Nessa época já havia percebido uma diferença entre a Deisy que ainda estava esperando para descer do avião recem aterrado na Holanda e a que já havia passeado pelos campos de tulipas, e pensei: - “Peraí” será que eu realmente me preparei a vida inteira para ir à Itália?

De lá pra cá muitas foram as vezes que “topei" com ele por aqui e ali e em cada uma delas, uma nova reflexão surgia, proporcionando-me uma maior compreensão da maturidade advinda da maternidade de uma criança com deficiência. Entretanto há alguns dias conheci uma mãe e sua história, que me fizeram pensar em contá-lo de maneira um pouco diferente.

Imagine que você compra uma passagem para ir à Itália, na hora do check-in eles te dizem que esse avião vai para a Holanda e lhe dão a possibilidade de pegá-lo ou adiar a viagem. Depois de pensar sobre como seria conhecer um lugar no qual você nunca planejara ir, você decide viver essa experiência e enquanto espera o embarque, compra guias de turismo e um dicionário de holandês para ler na viagem, se prepara para aprender um idioma que você nunca tinha ouvido antes, e já se delicia com as tulipas, os moinhos de vento, os Rembrandts. Mas então, quando o avião aterrissa, vem a voz do comandante e diz, bem-vindo à Itália!

Como? Sei que estamos mais acostumados a ouvir a história de pessoas que como eu compraram um bilhete para ir à Itália e aterrissaram na Holanda, mas como seria a história das pessoas que fizeram o percurso contrário, como é o caso da mãe que citei acima?

“Lutei muito para ficar grávida, foram muitos anos de tentativas e muitos abortos espontâneos, até que um dia minha gravidez chegou na 14a semana. Após o ultrassom, meu obstetra me disse que havia uma grande probabilidade de que meu bebê tivesse SD, mas para uma comprovação era preciso fazer uma amniocentese. Cheguei em casa e juntamente com meu marido fomos procurar mais informações sobre tal teste e lemos que havia um risco de aborto. Decidimos pelo não, eu que já havia pensado que nunca seria mãe, não correria o risco de perder meu bebê, até por que não tínhamos certeza se interromperíamos a gestação, caso o teste desse positivo.

A partir desse dia eu me preparei para ter um filho com SD. Comprei livros, estudei sobre a síndrome, entrei em grupos de discussão sobre T21 e comecei a receber a revista da associação. Sabia da importância da intervenção precoce e já havia encontrado  fono, fisio e TO  e combinado no trabalho que no primeiro ano, após a licença maternidade, só trabalharia meio período. Então meu filho nasceu e não tinha SD.

Como? Eu me preparei para ir à Holanda, eu passei os últimos meses lendo tudo sobre Holanda, eu até aprendi algumas palavras de holandês e agora vocês me dizem que eu cheguei  à Itália?

Minha primeira reação foi de decepção, eu havia me preparado durante toda a gestação para um filho e ele não veio. Mas é claro que passadas as primeiras horas e depois de ver a felicidade nos olhos do meu marido não foi difícil voltar aos planos que havia feito a vida inteira, apesar de que percebo que muito das coisas com as quais sonhei são mais reais nos livros de maternidade do que na vida prática e confesso que muitas vezes penso como seriam nossas vidas caso ele tivesse nascido com SD.

Mas voltando a nossa viagem à Holanda, ou melhor, à Itália, então o susto passa e você descobre que ela é realmente muito bonita, mesmo que não seja exatamente como você pensara. Os monumentos estão lá, mas alguns são menores e outros maiores do que você imaginava, a língua italiana é fascinante, mas nem sempre é tão romântica, e a macarronada do restaurante indicado pelo guia não é tão saborosa, mas a do restaurante da rua de trás do mercado, que você descobriu por acaso, é maravilhosa.

Nesse dia, ao voltar para casa, fiquei pensando em como duas histórias de vida tão diferentes podem ter tanta coisa em comum. A espera por um filho que não veio (e aqui coloco a reflexão da Carol do blog NVCA que falou justamente sobre esse tema no post dessa semana), a capacidade de reaprender, de adaptar-se, de saber viver o novo com a energia da aventura, mesmo que em alguns momentos pensemos na vida que planejamos e não vivemos. A descoberta de novos lugares, de novas perspectivas para as mesmas coisas, a descoberta de moinhos de vento e tulipas na Itália e também um restaurante na Holanda que tem a pizza mais deliciosa que você já provou na sua vida. Mas de tudo isso, acredito que o ponto mais em comum é a certeza de que a vida, a maternidade e o amor são muito mais intensos que uma viagem planejada por uma agência de viagens na qual antes mesmo de chegar já sabemos que o café da manha será servido no salão 4 a partir das 8h da manhã.


Claude Monet's Home and Garden in Giverny in Spring - Giverny Photo by Ariane Cauderlier.Porque podemos ter tulipas fora da Holanda J

                                           

13 de nov de 2013

Sem inclusão escolar a sociedade nunca estará preparada para aceitar e viver as diferenças.

A semana passou rápida, estamos nos preparativos para a “Laterneumsug” uma tradição de outono, aqui na Alemanha. Na tardinha, as crianças vão de casa em casa com uma lanterna na mão, cantando músicas típicas para o evento, fazendo um desfile pelas ruas. De origem religiosa (esse desfile era para comemorar do dia de San Martin), hoje faz parte do calendário cultural do País. As lanternas são feitas pelas próprias crianças e Adam pela primeira vez ajudou a confeccionar a sua e hoje à noite desfilará juntamente com as demais crianças da escola e da comunidade onde estuda. Atividades assim nos deixam bastante felizes, pois vemos que nosso filho tem crescido num ambiente saudável e inclusivo e tem proporcionado aos colegas o espírito de cooperativismo e companheirismo. É muito gratificante receber o feedback das professoras de que todos os colegas se empenharam em ajudar Adam a fazer sua própria “laterne”, sem conhecimento pedagógico, as crianças tiveram a sensibilidade para perceber que ajudá-lo a fazer era muito mais gratificante para ele e para todos que fazer por ele. Estou curiosa para saber o resultado, no post seguinte colocarei uma foto.



Em função dos preparativos (os pais organizam comes e bebes para o grupo que chega do desfile faminto) não sobrou tempo para trabalhar no post que queria colocar essa semana, cujo tema fala sobre os caminhos que escolhemos e como os vivenciamos. Assim o deixarei para a próxima semana e hoje coloco o link para uma entrevista com o Mestre Pablo Pineda, o primeiro europeu com SD a ter um curso superior, publicada no jornal espanhol El Pais. O texto est
á em espanhol, mas acredito que vocês não terão dificuldade para entendê-lo. Pablo é para mim o melhor exemplo de que a inclusão funciona, mesmo quando a maioria acredita ( e muitas vezes torce) no contrário. Em tempos de luta pelo fim da segregação, acredito que essa entrevista tem muito a ver com o que temos discutido nos últimos dias, sem inclusão escolar a sociedade nunca estará preparada para aceitar e viver as diferenças.



  
“El rostro y el discurso de Pablo Pineda, el único diplomado universitario con síndrome de Down en España, removió, desde nuestra portada, a una sociedad que pone etiquetas y cercena las posibilidades de las personas con discapacidad.”

 Cuando nació, hace 29 años, a sus padres les dijeron que nunca podría aprender, excepto lo más sencillo. Hoy es diplomado en Magisterio y pronto se licenciará en Psicopedagogía por la Universidad de Málaga. Y ha empezado a trabajar en el área de bienestar social del Ayuntamiento de esa ciudad, que es la suya. Ciertamente, Pablo Pineda es la única persona con síndrome de Down, en toda Europa, que ha llegado tan lejos; una excepción, casi un milagro. Tal vez una esperanza para cierto número de padres que, angustiados, se preguntan qué porvenir les espera a sus hijos que, como Pablo, han nacido con un fallo genético. En esta entrevista, Pablo envía un mensaje a sus iguales, y a los padres de esos niños, a los profesores y a la sociedad entera. Sabe lo que dice: ha convertido su difícil vida, marcada por una categoría (...), en una experiencia singular a base de esfuerzo, de aguante, de buscar los caminos más idóneos; en un transcurrir lleno de satisfacciones conseguidas a pulso y una a una. La verdad es que si Pablo Pineda es una excepción, él no quiere serlo; no quiere estar solo, ni que le señalen con el dedo. Y si no para de hacer entrevistas, de salir por televisión, es porque todo lo hace para ayudar al colectivo del que se ha convertido en una bandera.

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6 de nov de 2013

International Nystagmus Awareness Day


O post de hoje é um pouco diferente, pois não falarei de alguma experiência própria que tenhamos vivido com Adam, hoje falo sobre o nistagmo, uma doença relacionada à visão e que tem  atingido um grande número de pessoas com SD. A escolha do tema se deu em função de que hoje, 06 de novembro, é o primeiro Dia Internacional da Conscientização do Nistagmo.

Segundo Dr. Renato  Cocchi e Dra. Roberta Branchesi, dois médicos italianos, autores de um estudo divulgado no "Congresso Sobre o Distúrbio Cognitivo em Idade Escolar", realizado em San Constanzo em 1989, a maior incidência de nistagmo em pessoas com SD pode estar relacionada com outros fatores comuns às pessoas trissômicas, tais como nascimento prematuro, peso inferior à idade gestacional e a ocorrência de estrabismo. Num universo de 432 crianças com SD, Cocchi e Banchesi observaram que 61,54 % apresentavam nistagmo conjuntamente com estrabismo.

Mas enfim, o que é o nistagmo?

O nistagmo é uma doença que provoca movimento involuntário e rápido de um ou de ambos os olhos. O olho (s) pode se mover de um lado para outro, para cima e para baixo, ou em um movimento circular. Nistagmo é muitas vezes acompanhado de problemas de visão, incluindo manchas. É comum que as pessoas com esta condição inclinem a cabeça para compensar a dificuldade de enxergar.

Causas comuns de nistagmo –

Nistagmo é causado por um funcionamento anormal da parte do cérebro ou do ouvido interno, que regula o movimento e posicionamento do olho. A condição pode ser congênita ou adquirida.

Síndrome Infantil de Nistagmo (em inglês INS)

Nistagmo congênito é chamado de síndrome infantil de nistagmo (INS), e pode ser uma condição genética herdada. INS normalmente aparece nas primeiras seis semanas a três meses de vida da criança. Esse tipo de nistagmo é geralmente leve e normalmente não é causado por um problema de saúde subjacente. Em casos raros, a doença ocular congênita pode causar INS.

Nistagmo adquirido -

O nistagmo adquirido (ou agudo) pode se desenvolver em qualquer fase da vida. É muitas vezes o resultado de uma lesão ou doença. Nistagmo adquirido geralmente é causado por eventos que afetam o labirinto, a parte do ouvido interno que ajuda você a sentir o movimento e posicionamento espacial.

O nistagmo adquirido pode ser causada por:

Derrame;
Certos medicamentos ou drogas, incluindo sedativos e medicamentos anticonvulsivantes, como a fenitoína;
Consumo excessivo de álcool;
Ferimento na cabeça ou trauma;
Doenças do olho;
Doenças do ouvido interno;
A deficiência de vitamina (especialmente vitamina B12 ou tiamina);
Doenças do cérebro (incluindo a esclerose múltipla ou tumores cerebrais);
Doenças do sistema nervoso central.

É nesse contexto que muitas de nossas crianças com T21 podem apresentar nistagmo adquirido, pois ele pode estar relacionado com alguma outra enfermidade bastante comum tais como a otite média, ou a tendência em ter carência de vitamina B12 ou ao uso de medicamentos controlados para tratar distúrbios comportamentais, etc.

Diagnóstico -

O nistagmo pode ser percebido pela simples observação, mas em alguns casos ele precisa ser investigado clinicamente por meio da prova calórica, que o desencadeia e que consiste em irrigar com água quente ou fria um dos meatos auditivos. A variação de temperatura assim produzida provoca a estimulação do nervo vestíbulo-coclear, o que produz nistagmo. A movimentação dos olhos pode então ser registrada pelo eletronistamógrafo, um aparelho que registra os movimentos oculares. Outro método não invasivo utilizado em testes para induzir o nistagmo rotatório são as cadeiras especiais que giram e balançam. Uma tomografia computadorizada ou uma ressonância magnética da cabeça podem ser necessárias para esclarecer as causas do nistagmo.

Tratamento do nistagmo -

O Tratamento para o nistagmo depende se a condição é congênita ou adquirida. Nistagmo congênito não há tratamento possível para a maioria dos casos, mas muito pode ser feito para melhorar a visão de quem tem esse problema. Pode-se recorrer à oclusão alternada dos olhos, uso de prismas, mudança dos óculos por lentes de contato etc., ou a medicamentos, segundo orientação médica. O tratamento para o nistagmo adquirido dependerá da sua causa. O nistagmo devido a medicamentos ou a infecções normalmente desaparece depois que a causa dele é afastada. Em casos de maior gravidade pode-se recorrer ao tratamento cirúrgico, com o objetivo de melhorar a acuidade visual do paciente.

Portanto, se seu filho apresenta problemas de visão e as medidas usadas para correção não têm sido efetivas, fale com o oftalmologista a respeito do nistagmo. Apesar de a maioria da bibliografia médica sobre assunto relatar que é um tipo de doença facilmente detectada, na prática sabe-se de muitos casos em que foram necessários anos de sofrimentos e frustrações das crianças e dos pais, até que se chegasse ao diagnóstico correto.