“Tudo vale a pena, se a alma não é pequena.”

Outro dia recebi o seguinte e-mail:

Oi Deisy, tudo bom? Como está o Adam? Outro dia conheci um garotinho com SD na fila do supermercado, ele tinha quatro anos, estuda em uma escola pública inclusiva. Sei disso porque puxei conversa com ele e com a mãe e comentei que tenho um sobrinho de dois anos e meio que também tem SD. Entretanto quando cheguei em casa e comentei com meu marido, de repente percebi que não tenho um sobrinho com SD, a única criança que conhecemos com a síndrome é o Adam, o filho da Deisy. Interessante né? A gente tem acompanhado tanto a vida dele pelo blog que é como se ele fosse da nossa família (...)

Quando Adam nasceu tive muitas angústias, afinal eu não havia me preparado para ser mãe de uma criança com SD e a sensação de que eu poderia deixar de fazer algo que no futuro seria fundamental para sua saúde e seu desenvolvimento  foi o que marcou essa primeira fase, nada de tristeza, mas sim de muitas incertezas.

Essas incertezas aos poucos foram se dissipando, um livro aqui, um artigo acolá, trocas de experiências com profissionais e outros pais de crianças com trissomia 21, informações que sempre chegaram no momento certo e todas elas me levando na direção de que o amor e a intuição ainda são as melhores formas de se cuidar de um bebê, não importando o número de cromossomos que ele tenha.

Mas então um dia eu resolvi dar também, tanta gente me ajudou com suas experiências, por que não deixar que nossa história tenha a possibilidade de ajudar alguém? E foi então que há exatos dois anos criei o Tecendo a Vida e publiquei o primeiro post. Muitas coisas aconteceram nesses últimos dois anos, mudamos de cidade, de país, de idioma, Adam mudou de pediatra e de todos os terapeutas e com isso tivemos fases em que o caminho foi tão intenso que não sobrou tempo para sentar e narrar nossa história. Mas não foi só isso, nesses dois anos também vivi momentos em que me questionei se não estava expondo demais nossa família, principalmente o Adam, mesmo sabendo que se queremos ver as diferenças respeitadas é preciso dar chance para que elas sejam conhecidas. Esse foi e continua sendo o principal propósito do blog, mostrar às pessoas que existem mais semelhanças entre uma criança com SD e uma criança comum, que diferenças.

Receber esse e-mail, de uma pessoa que mal conheço pessoalmente, foi para mim um prêmio, uma resposta a muitos questionamentos, sim estamos no caminho certo. Tenho certeza que o olhar da Carla (minha amiga do e-mail) mudou depois de “conhecer” o Adam, quem sabe antes dele ela jamais teria interesse em saber mais a respeito do garotinho de quatro anos que estava com a mãe em uma fila de supermercado. E esse olhar pode ser o de uma professora que receberá uma criança com SD, de um futuro colega de trabalho, de alguém que verá uma discriminação e sentirá vontade de intervir, de um responsável pela contratação em uma oferta de trabalho.

Na vida, a gente nunca sabe quem cruzará nosso caminho, mas acredito que ao termos a certeza de que estamos na trilha correta, saberemos manter a companhia dos que acrescentam e deixar passar aqueles que não vibram na mesma sintonia que a gente.

Sempre gostei do verso do Fernando Pessoa em que ele diz “Valeu a pena? Tudo vale a pena, se a alma não é pequena.”, mas ele nunca se adequou tão perfeitamente na minha vida como nessa fase do caminho.

Obrigada a todos os amigos que nesses últimos dois anos acompanharam o nosso tecer.

Porque a rotina também tem seu lado positivo

Um dos maiores desafios aqui em casa quando nos tornamos pais foi a tal da rotina, gente como é difícil ter uma rotina quando você tem por natureza uma vida mais livre e menos presa a regras, horários e afins. Para nosso desespero Adam ainda nasceu na Inglaterra, um país cuja rotina é algo cultural e citado nos guias de viagem. Levantar às 6h, almoçar às 11h, cochilo das 12h às 14h, lanche às 15h, janta às 17h, banho às 18h, mamadeira, história às 19h e 19h30 estar na cama. Essa foi a rotina que nossa health visitor (visitante de saúde na tradução literal) nos passou logo após Adam nascer. E agora José, como entrar nos eixos com quase 40 anos de vida livre, leve e solta????

Pois bem, mais de dois anos se passaram e confesso que nunca consegui entrar nesse esquema, tenho tentado ter uma rotina de horários, mas eles variam em um intervalo de hora e meia (quando não há algum imprevisto). O que sim faço desde que Adam era bebê é ter um pequeno ritual a cada noite antes dele dormir e procuro que ele vá para a cama sempre antes das 8h30 da noite. Até agora tem funcionado.

O nosso ritual se consiste em buscar o relaxamento por meio de coisas prazerosas, às vezes uma massagem (foram diárias ate o 6⁰ mês), um banho, uma bebida quente, escovar os dentes, uma boa história, algumas canções de ninar, rezamos para o anjinho da guarda (nesse momento o papai também vem para o quarto) e em seguida, cama com um beijo de boa noite, antes que a luz seja apagada. Duas vezes por semana tenho curso de Alemão à noite, nesse caso, quem repete o ritual é o papai, e Adam já entendeu que nesse dia o beijo de boa noite da mamãe só chega após ele estar dormindo. Um fator importante é que o beijo e o apagar a luz^* devem ser as últimas coisas a serem feitas antes de dormir, nada de brincadeiras e jogos barulhentos, pois isso quebra o ciclo de preparação para o sono.  Se a mesma rotina for usada todas as noites, as crianças aprendem a associá-la com a hora de dormir, percebendo a chegada do sono através do relaxamento do corpo. 

É muito importante ensinar as crianças a adormecerem por conta própria desde cedo, pois  o não fazer isso pode, muitas vezes, levar as crianças a terem problemas para voltar a dormir quando se despertam no meio da noite. É importante que a criança adormeça na cama e não fora dela, como por exemplo, em frente à TV. Uma estratégia que eu comecei a usar com o Adam foi dar boa noite para cada um de seus amigos de pelúcia e colocá-los para dormir da mesma maneira, dando um beijo de boa noite.

Entretanto, por mais que se estabeleça uma rotina, às vezes a criança demora mais para dormir ou não aceita dormir sem a presença de um dos pais, o que pode ser extremamente cansativo, pois para muitas famílias, a noite só começa após as crianças irem para a cama. O médico pediatra norte americano Dr. Richard Ferber, autor do livro Solve Your Child's Sleep Problems (já o citei em outro post) ensina como fazer uma criança aprender a dormir sozinha. Apesar do método funcionar ele é bastante criticado, pois em linhas gerais se consiste em deixar que a criança chore até que adormeça o que para muitos psicólogos e pais, inclusive nós, pode causar outros problemas psicológicos e comportamentais na criança. Acredito que a sensação de não ser ouvido não é boa para ninguém, muito menos para um bebê que está aprendendo a se relacionar com o mundo e cujo choro é sua principal forma de comunicação. Como tudo na vida, creio que o bom senso dos pais é o melhor caminho, ter acesso ao método e adaptá-lo da melhor maneira possível de acordo com o que você acredita e com a sua realidade ainda é a melhor maneira de estabelecer uma rotina saudável, não só para a criança, mas para toda a família.

A Down’s Syndrome Association UK, com base no método do Dr. Ferber, mas também na realidade das necessidades comuns de nossas crianças, elaborou um pequeno guia, dando conselhos e dicas de como criar uma rotina saudável de sono, através de dois métodos. Se você está encontrando dificuldade para botar o/a filhote na cama, dê uma olhada nas orientações abaixo. 

 

Método de verificação

Esse método se consiste em colocar o seu filho na cama e se ele se sentir bem, sair imediatamente do quarto. Se ele começar a chorar ir depois de 5 minutos e suavemente, mas com firmeza, acalmá-lo evitando pegá-lo no colo, quando ele parar de chorar deixá-lo novamente. Se o choro persistir, voltar em intervalos crescentes de maneira gradual, utilizando o mesmo método para tranquilizá-lo. Você pode ter que ir ao quarto muitas vezes no começo, mas isso vai ser cada vez menos frequente até que ele finalmente adormecerá rapidamente por conta própria.

Adam quase nunca tem dificuldade em ficar sozinho no quarto depois do boa noite, entretanto  às vezes ele está mais carente e fica resmungando, pedindo mais atenção. Nesses casos eu particularmente acho que deixá-lo sozinho por 5 minutos, sem tocá-lo, é demasiado tempo. O que eu faço é conversar com ele baixinho, com voz suave, explicando que a mamãe está por perto, mas que agora é hora de dormir, assim como seus amiguinhos estão fazendo, e uso para deixar o quarto o segundo método.

Método da saída gradual

Esta abordagem pode demorar um pouco mais do que o método de verificação, mas pode ser mais aceitável para alguns pais, pois envolve menos choro. Ela consiste em fazer o processo de sair do quarto de forma gradual, ou seja, você não o deixa sozinho no quarto imediatamente, você vai aumentado a distância gradualmente, por exemplo, na primeira noite você fica ao lado do berço ou da cama, depois você fica na porta, depois do lado de fora da porta, até que a sua presença não seja mais necessária para ele adormecer.

Algumas dicas para que os métodos funcionem:

Cochilos no fim da tarde devem ser evitados para assegurar que a criança realmente esteja sonolenta quando vai para a cama.

É muito importante que a criança durma o número necessário de horas para sua faixa etária (abaixo coloco uma tabela), pois a falta de sono pode trazer dificuldade de concentração no dia seguinte o que para nossas crianças seria ainda mais prejudicial em função do seu déficit cognitivo. Por isso, colocá-la na cama cedo é uma boa maneira de garantir que ela dormirá o número de horas suficiente quando começar a ter que acordar cedo para as terapias ou para a escola.

Se você tem uma rotina de dormir tarde e quer passar a pôr a criança na cama mais cedo, uma dica é mudar a rotina gradualmente, colocando-a para dormir 15 minutos mais cedo, em noites sucessivas até que a hora de deitar desejada seja atingida. O processo será mais tranquilo para a criança e também para você e terá mais chances de funcionar.

Se a criança costuma acordar várias vezes durante a noite e exige sua atenção, verifique primeiramente se ela esta bem, se não há uma razão para ter acordado, por exemplo, ter frio, calor, ter uma fralda molhada ou alguma condição médica que pode perturbá-la à noite. Verificado que está tudo certo, utilize-se então do mesmo método utilizado ao fazê-la dormir de modo que ela aprenda a voltar a dormir sozinha. Interessante é que na medida em que criança aprende a dormir sozinha no início da noite, ele também aprende a voltar a dormir sozinha quando se desperta no meio dela.

Se o seu filho acorda cedo, exigindo atenção ou faz muito barulho, gerando um problema para a família ou para os vizinhos, tente, sempre que possível, encorajá-lo a voltar a dormir e evite dar incentivos para que ele fique acordado, ou seja, evite atividades ruidosas. Nesse caso é muito importante saber que algumas crianças precisam de menos horas de sono que as demais. Se você observa que mesmo dormindo menos horas do que o recomendado para sua faixa etária seu filho  tem muita disposição durante o dia, não sente sono no fim da manhã e não tem irritabilidade, isso significa que ele não precisa de tantas horas de sono. Nesses casos, tente gradualmente colocá-lo para dormir mais tarde, de modo que ele acorde mais tarde.

A partir de um ano e meio a maioria das crianças não necessita mais do cochilo do meio da manhã. Se você verificar que seu filho consegue ter disposição sem esse cochilinho matinal, não deixe que ele o faça quando acorda cedo, pois isso pode alterar o ritmo de sono dele, tornando-se um hábito que poderá prejudicá-lo, caso ela tenha terapias ou escola no período da manhã.

Essas são algumas dicas que podem ajudá-las(os) a criar uma rotina de sono em casa. Como já falei anteriormente, é apenas um guia, pois às vezes a gente percebe que algo não funciona na rotina de nossos filhos, mas não sabe exatamente por onde começar a acertar. Muitos desses conselhos eu usei no começo, mas muitas coisas deixem minha intuição me guiar. Aprender a se comunicar com nossos filhos o mais cedo possível ainda é a melhor maneira de saber quando não devemos voltar atrás e quando podemos ser mais flexíveis nas regras comportamentais.

Depois do banhinho tomado e dentinhos escovados Adam pega seu livro preferido para que a mamãe leia uma historinha antes de dormir.

A arte de escutar

Toda criança deveria receber, logo ao nascer, um teste de acuidade auditiva, o teste da orelhinha como se chama no Brasil, no qual são detectados possíveis problemas auditivos. Na Inglaterra a realização desse teste no segundo dia de vida é padrão em todos os hospitais. Adam não passou no primeiro exame, entretanto fomos tranquilizados que isso é muito comum acontecer com bebês que nascem antes do tempo (ele veio um pouquinho antes, duas semanas) e não sinaliza problema. Dois dias depois o teste foi repetido e para nosso alívio ele passou.

A partir dai rotineiramente o levamos para exames de audiometria, uma vez que crianças com SD têm uma maior propensão a desenvolver problemas auditivos, e nunca tivemos um resultado extremamente satisfatório, hora pela existência de fluidos no ouvido médio, hora porque eh difícil saber se ele não ouve um som, ou simplesmente não tem interesse por ele, já que o teste é feito com o auxílio de recursos visuais e crianças com SD se fixam mais no que veem do que no que escutam.

Saber se uma criança pequena tem déficit de audição não é uma tarefa fácil e a observação por parte da família das reações da criança com relação aos sons costuma ser o primeiro passo. Bebês que não acordam com barulhos fortes, não procuram o som quando se fala com eles (bebês comuns normalmente fazem isso aos seis meses de idade, crianças com SD podem fazer isso um pouco depois, mas a diferença de idade não é tão significativa) e não conseguem identificar de onde vem o som entre 12 e 18 meses podem estar sofrendo de perda auditiva.

Mesmo com resultados não tão favoráveis, sempre observamos o comportamento do Adam e nunca sinalizamos um problema grave. Ele nunca teve dificuldade para escutar, mesmo quando o volume era baixo, ele começou a procurar a origem do som bastante novinho, antes do primeiro aninho, e também observamos que ele começou a balbuciar bastante cedo, muitas vezes “cantarolando” sozinho no quarto, esse é outro indício de que ele ouve bem, pois se a criança não escuta, ela não tem o estímulo para produzir sons. Esses fatores de observações nos deixaram tranquilos para esperar um teste mais acurado, o BERA, que nos foi recomendado fazê-lo quando ele tivesse dois anos de idade.

O BERA, ou também chamado Audiometria de Tronco Cerebral, é um teste que avalia a atividade elétrica da via auditiva até o sistema nervoso central. Por haver a necessidade de que a pessoa esteja completamente imóvel, em crianças é comum a sedação, por isso nos foi recomentado esperar até que Adam completasse seu segundo ano de vida, uma vez que como disse anteriormente ele não apresentou nenhum indício de que possuísse problemas graves de audição. Caso a criança demonstre alguma irregularidade, não só nos testes de audiometria comuns, como nas reações diárias, é recomendada a realização do teste mais cedo, uma vez que esses problemas auditivos podem interferir no desenvolvimento motor e cognitivo da criança.

Durante a fase preparatória para o exame o otorrino nos explicou que nesse tipo de intervenção, já que a criança está sob efeito de um anestésico, além da realização do BERA, comumente se faz uma análise do aparelho fonador e em caso de necessidade algumas interferências cirúrgicas. Alguns problemas físicos podem ser os causadores dos problemas auditivos, entre eles, líquido no ouvido médio, hipertrofia das adenoides e grandes amigdalas. Felizmente a intervenção transcorreu da melhor maneira possível, Adam passou no BERA e tampouco apresentou líquido no ouvido, apenas uma membrana que estava mal posicionada aumentando a quantidade de ar dentro do ouvido teve que ser corrigida. Tanto as adenoides como as amigdalas apresentam um volume grande, entretanto os especialistas optaram apenas pela retirada das adenoides e deixaram as amigdalas para mais tarde, já que Adam não tem problema de amigdalites recorrentes.

Com a adenoidectomia e essa correção da membrana, sentimos que a respiração do Adam melhorou bastante durante o sono, se antes colocávamos algumas gotas de soro fisiológico em cada narina toda noite, depois da cirurgia isso não foi mais necessário, entretanto passados alguns meses ele começou a ter as crises de terror noturno que citei no outro post e também continuou tendo um sono bastante agitado.  Será que ele realmente tem uma boa qualidade de sono? Como saber se ele não sofre de apneia ou outro distúrbio? Não seria melhor a retirada das amigdalas agora em vez de esperar até que complete três anos?

Em busca de respostas a todas essas perguntas resolvemos procurar a clínica de estudos do Sono, junto a Hospital de Clínicas da Universidade de Tübingen. Referência no assunto eles também são, de certa forma, especializados em atender crianças com SD, uma vez que fazem parte do programa de intervenção precoce da região.

Após uma primeira consulta nos foi indicado fazer o exame de estudo do sono. Nesse exame, chamado de Polissonografia, se faz o registro completo da atividade elétrica cerebral, da respiração e de sinais indicativos de relaxamento muscular, movimentos oculares, oxigenação sanguínea, batimento cardíaco, conforme o objetivo do estudo do sono. Por ele é possível constatar de maneira exata não só a presença de apneias, baixa saturação sanguínea, espasmos respiratórios, roncos e obstruções causadas pela hipotonia facial, como também a intensidade e frequência em que eles ocorrem. Para que o exame seja realizado, a pessoa dorme no hospital, onde são colocados eletrodos pelo corpo e cabeça, de maneira que ela possa dormir normalmente, além de câmeras que permitem o acompanhamento do sono durante toda a noite. Caso a pessoa esteja fazendo uso de medicamentos (contínuos ou esporádicos) esses devem ser mantidos, pois a ideia é que o exame seja feito em uma situação normal de sono.  Saímos do consultório com o exame marcado para a semana seguinte.

Mas se Adam dormiu tranquilamente nos dias que antecederam o exame, o mesmo não se passou com a mãe dele, pois a medida que fui lendo sobre o exame fui me preocupando se Adam permitira que lhe colocassem tantos eletrodos e se dormiria com eles pelo corpo. Isso não vai funcionar, pensava eu.

Chegado o dia, nosso pequeno mais uma vez nos surpreendeu, pois se comportou como um mocinho. Claro que a equipe do hospital ajudou muito, mostrando conhecimento em como lidar com crianças pequenas ou que ainda não têm capacidade de entender o que está acontecendo. Primeiramente o técnico colocou os eletrodos em todos os amiguinhos de pelúcia que dormem com Adam e para que ele permitisse que fosse colocado nele foi uma questão de segundos he he

A noite também foi tranquila, ele teve uma pequena crise de terror noturno na primeira hora de sono que durou menos de cinco minutos (eu já esperava por isso, afinal a situação toda era muito diferente),passada a crise ele dormiu a noite toda, foram nove horas seguidas e depois de retirados os eletrodos mais duas.  Quem não dormiu muito foi a mamãe que a qualquer movimento estava em pé, ao lado da cama.

O resultado foi bastante satisfatório. Adam apresentou um quadro de apneia, mas com índices bastante baixos, bem abaixo da media que possa resultar em problemas de concentração e dificuldades de aprendizagem durante o dia. Com esse resultado fomos orientados a deixar a cirurgia para a retirada das amígdalas para o próximo ano e repetir o exame do sono dentro de seis meses.

Um fato que nos chamou a atenção foi que as adenoides outra vez cresceram. Já sabíamos que isso poderia acontecer, mas não pensamos que de maneira tão rápida. Isso pode explicar o porquê de tanta agitação e também das recorrentes crises de terror noturno. O lado positivo é que elas não apresentam um grande tamanho e é possível tratá-las com um medicamento sem a necessidade de outra intervenção cirúrgica.               

  

Toda vez que voltamos para casa com um exame com resultado negativo, junto com o alívio vem a sensação de que me preocupei à toa, Adam é e continuará  sendo uma criança saudável e sua carinha e suas atitudes demonstram isso, entretanto sei que minhas preocupações de mãe não vão mudar. Mas fazer o que, acho que isso são coisas da polifonia da vida, e não tem nada a ver com o fato de ele ter SD, sinto isso porque ele é meu filho e é por essas e outras que sempre digo, não me sinto uma mãe especial por ter um filho com deficiência, me sinto uma pessoa especial por ser Mãe.

 Adam com 2 aninhos, momentos antes do BERA

Adam dormindo durante a polissonografia

Aqui da para ver por que fiquei com receio de que ele nao dormiria com tantos eletrodos, da uma olhada na quantidade de fio pendurado na cama :)

Massagem Shantala

O Post de hoje é um pouco diferente dos demais, ele é o que chamo de post relâmpago. Como alguns sabem agora o “Tecendo a Vida” tem uma fanpage (https://www.facebook.com/tencendoavida), que criei para ajudar a divulgar o blog e também para ficar mais ágil e poder dar conta de todas as informações que quero trocar com vocês. Assim a partir de agora vez ou outra postarei algo relâmpago com a ideia de trazer mais e mais novidades. Espero vê-los aqui e lá.

Nesse primeiro post relâmpago vou falar de um método de massagem muito legal e que ajudou muito a trabalhar em Adam alguns aspectos típicos de crianças com SD, entre eles a hipotonia (baixo tono muscular). A ideia de falar sobre esse método surgiu ao encontrar no YouTube o filme original Shantala.

Para quem não conhece o método, na década de 70 o médico obstetra francês Dr. Frederick Leboyer esteve na Índia e observou uma mãe massageando seu bebê. O médico ficou encantado com a força de seus movimentos e com os benefícios que estes davam à criança e decidiu importá-la ao ocidente, lançou um livro e batizou toda a sequência de movimentos como o nome daquela mulher: Shantala.

Eu conheci o livro quando ainda estava grávida e também assisti a muitos vídeos que orientavam toda a sequência, quando Adam nasceu, ainda no hospital a médica pediatra que nos acompanhou me incentivou a usá-la para melhorar a tonificação muscular do Adam.

Benefícios para o bebê:

Melhora a qualidade do sono;

Gera relaxamento e segurança emocional;

Seu bebê se sente mais seguro, mais tranquilo;

Melhora a digestão;

Facilita o alívio das cólicas;

Melhora a maturidade do sistema nervoso e imunológico;

Processa melhor suas impressões cotidianas;

Fortalece o vínculo afetivo entre mãe e filho;

Estimula a motricidade;

Benefícios para a mãe:

Melhora a autoestima e a confiança em si; Reduz o índice de depressão pós-parto; Melhora o processo de vínculo com seu bebê; Afina os instintos para determinar as necessidades do bebê; Ajuda os pais a desenvolver uma maior segurança no cuidado do bebê e também a aprender a decodificar melhor as mensagens do filho. Após duas semanas de vida, quando o região do umbigo estava totalmente cicatrizada, comecei a realizar a massagem todos os dias antes do banho. Quando estava grávida comprei uma porção de óleos para bebês, mas no final acabei optando por usar azeite de oliva, uma vez que Adam sempre colocava a mão na boca e eu tinha certeza de que este óleo era 100% comestível. Os benefícios foram enormes, Adam sempre foi uma criança tranquila, nunca teve problemas de cólica, seu intestino sempre funcionou muito bem, mesmo quando comecei a dieta sólida, além de sentir que o tônus muscular se fortaleceu bastante. Se você não conhece o método, mas tem interesse, dê uma olhada na internet, além do livro Shantala, você terá acesso a muitos textos e vídeos com passo a passo para o método. E para aguçar os sentidos eu deixo aqui o link do vídeo original. Enjoy! http://www.youtube.com/watch?v=AFnPxgs2zns Ah essa vida de principe .....

Terror Noturno - quando o nome é mais assustador que o fato em si

Quando comecei a ler sobre o tema distúrbios do sono minha ideia inicial era escrever um post sobre o assunto aqui no blog. Entretanto à medida que fui pesquisando o assunto percebi que esse é um tema bastante extenso e que se colocado em apenas um post poderia resultar em um texto extremamente longo ou extremamente superficial. Foi então que decidi publicá-lo mais de uma vez, porém com diferentes enfoques.  O tema de hoje trata de um distúrbio do qual eu nunca havia ouvido falar antes, o terror noturno.

Mas antes de “ir ao grano”, como dizem meus amigos espanhóis, gostaria de contar para vocês que agora Adam não dorme mais num berço, ou melhor, o berço continua o mesmo, entretanto retiramos a grade e o transformamos em uma cama. Tudo começou quando o pequeno homem aranha resolveu escalar as paredes do berço, primeiro timidamente, será que posso? Depois, já com o sabor da conquista na boca, buscando descobrir de quantas maneiras seria possível chegar ao chão... para sua seguridade e nossa tranquilidade “optamos” por dar esse passo que nos fez, definitivamente, perceber que não temos mais um bebê em casa.

Na primeira noite creio que visitei seu quarto umas dez vezes e lá pela quinta ou sexta levei um susto bastante grande, Adam não estava na cama...  em questão de segundos cenas de “O bebê de Rosemary” e “A mão que balança o berço”(apesar de não haver uma babá em casa) passaram pelo meu coração ...  don’t panic, pensei eu e ao girar os olhos fui encontrá-lo dormindo no canto entre a parede e o guarda-roupa, dormia tão profundamente que nem percebeu a mudança de uma superfície dura para uma superfície macia quando o devolvi para a cama.

Passados alguns dias, em que todos na casa já estávamos acostumados com a nova realidade e conseguíamos dormir quase uma noite inteira, fomos despertados no meio da madrugada por gritos horríveis vindo do quarto do Adam, em questão de segundos estávamos os dois ao lado da cama e o que vimos nos deixou confusos, ele estava sentado, de olhos abertos, mas era como se não percebesse que estávamos ali mesmo após tirá-lo da cama, aliás, isso o deixou ainda mais nervoso. O que será que esta acontecendo? Verificamos a temperatura, normal, pode ser que ele tentou respirar e o nariz está trancado pensamos, colocando imediatamente umas gotas de soro fisiológico, mas nada, a cada coisa diferente que fazíamos parecia que nosso pequeno ficava ainda mais confuso, mais agitado. De repente, quando já pensávamos em ligar para o pediatra ele parou de chorar, deitou e voltou a dormir, como se nada tivesse acontecido. Foi um pesadelo, pensamos, mas começamos a nos preocupar porque essas crises começaram a repetir-se com uma certa regularidade, resolvemos então procurar o otorrino que vem acompanhando Adam. Após alguns minutos de conversa nos veio a explicação, provavelmente ele está sofrendo de crises de terror noturno.

Mas o que e esse tal de terror noturno? É algo específico a crianças com T21? Os terrores noturnos são bastante comuns em crianças entre 3 a 8 anos (na Inglaterra alguns especialistas citam um percentual de 15% das crianças nessa faixa etária) embora eles possam aparecer em bebês de apenas nove meses. Vale salientar que esse índice é geral, ou seja, não existe associação com a deficiência intelectual ou a SD mais especificamente. Tecnicamente falando, eles são causados ​​por despertares parciais de uma fase profunda de sono, fazendo com que a criança chore, soluce ou se debata, mas apesar dessa reação ela não parece com medo, apenas confusa.

Mas será que uma crise de terror noturno é o mesmo que ter um pesadelo? Não, os pesadelos ocorrem durante o movimento rápido dos olhos (REM) ou fase do sonho e finalizam quando ela se desperta. A criança pode chorar, mas ao ter a presença de um adulto, ele se acalma e volta a dormir. Já o terror noturno acontece apenas quando a criança sai da fase N-REM, ela não estará completamente acordada durante esses episódios e não terá lembrança alguma de seu comportamento na manhã seguinte. Diz-se que ela está entre o sono e a vigília e esses episódios duram entre 3 a 15 minutos.

Mas por que acontecem os terrores noturnos?  Segundo Dr. Farber, médico pediatra do Hospital de Boston, EUA, os terrores noturnos são mais comuns em crianças com um histórico familiar de terror noturno ou de sonambulismo. Além disso, um episódio pode ser desencadeado por qualquer coisa que aumente a quantidade profunda do sono da criança, como cansaço, febre ou certos medicamentos. Outro fator esta relacionado à forma como a criança se desperta de um sono profundo, tais como excitação, ansiedade ou um súbito ruído.

Mas e o que devemos fazer quando isso ocorre? A melhor coisa é manter a calma e esperar até que o episódio passe, assegurando-se de que seu filho está bem. Os terrores noturnos podem ser assustadores de se testemunhar, mas eles não causam nenhum mal à criança. Você não deve tentar acordá-la quando ela está tendo a crise, pois ela pode não reconhecê-la,  tornando-se ainda mais agitada se você tentar confortá-la. Após o término do ataque o melhor é acordar a criança e, se necessário, incentivá-la a usar o banheiro antes de voltar a dormir. É muito importante que ela esteja completamente acordada antes de voltar a dormir, caso contrário retornará muito rapidamente ao sono profundo e poderá voltar a ter outra crise.

De acordo com o Dr. Vincent Iannelli, médico pediatra americano e autor do livro The Everything Father's First Year Book normalmente é possível prever com anterioridade a ocorrência dos ataques noturnos, já que eles costumam seguir um padrão temporal (geralmente nas primeiras duas horas de uma noite de sono). Nesse sentido, Dr. Iannelli orienta uma técnica para quebrar esse ciclo que se consiste em despertar a criança 15 minutos antes da hora prevista para a crise. Esse procedimento deve ser feito por sete dias seguidos, e apesar de perturbar o padrão do ciclo, não afeta a qualidade do sono.

E quando devemos procurar ajuda médica? A maioria das crianças deixa de ter essas crises conforme vai crescendo, no entanto se os episódios de terror noturno estão ocorrendo várias vezes por noite ou são muito frequentes (que ocorrem na maioria das noites) é importante procurar o pediatra que poderá verificar se algum fator físico, como a presença de adenoides ou amigdalas muito grandes podem estar causando problemas respiratórios impedindo uma noite tranquila de sono.

Desde esse dia, por coincidência ou não, as crises de terror noturno cessaram. Pode ser que o fato esteja relacionado ao período de férias, nada de escola, tampouco terapias, os dias apenas reservados para tomar sorvete, ir à casa dos avos, curtir os primos que vivem nos Estados Unidos e vieram nos visitar ou ir ao Freibad (umas piscinas ao ar livre no estilo sede campestre muito comuns na Alemanha). Por outro lado as expedições pelo quarto continuaram e como o verão está com dias contados compramos uma pequena grade para a cama, algo que não o impossibilita sair dela quando acordado, mas que bloqueia o caminho para que suas aventuras não se estendam para todo o quarto enquanto dorme.

Referências

Dr. Richard Ferber é um famosos medico norte-americano, responsável pelo Centro das Perturbações Pediátricas do Sono do hospital pediátrico de Boston e autor do livro Solve Your Child's Sleep Problems (como resolver os problemas de sono do seu filho). Seu método é bastante popular e ao mesmo tempo polêmico, pela forma como incentiva os pais a deixarem a criança chorar sozinha até dormir. Não usei como referência de leitura o método em sim, mas o resultado de seus estudos sobre sono junto ao Hospital Pediátrico de Boston onde ele trabalha.

Dr. Vincent Iannelli, autor do livro The Everything Father's First Year Book  também é autor do portal keepkidshealthy.com