Então é Natal!

Acabo de chegar da rua, são pouco menos que cinco da tarde e o sol já se foi faz tempo dando oportunidade para que as luzes das casas comecem a brilhar mais cedo. No ar, um cheirinho de bolachinhas cobertas com chocolate, vinho doce, cravo e canela vindos do mercado de natal. É “Christmas time”!

Sempre tive uma relação muito gostosa com o Natal e cada vez que chega essa época revivo meus tempos de menina, quando a casa ficava cheia e reencontrávamos primos e tios que só nos visitavam por essas épocas, em virtude da distância em que moravam (que na época parecia ser maior que hoje). Como eram gostosos esses dias, a criançada brincando na rua até tarde, saindo para tomar sorvete às nove da noite com a cidade cheia de gente, lojas abertas, shows, apresentações e claro o papai Noel distribuindo bala pra criançada, coisas da maravilhosa simplicidade de uma cidade pequena. E no dia 24 então, a Missa do Galo com teatro encenando o nascimento de Jesus, dizem que fui ele uma vez, no natal de 72. Depois da missa, todos na minha casa para a ceia de Natal, mesa cheia de comidas gostosas e a gente jantando quase meia-noite.

Essas recordações por uma época me deram certa nostalgia, primeiro foram meus avós que partiram, depois meus pais já não estavam conosco e eu comecei a passar meus Natais longe da família. Então, antes de começar a não gostar mais do Natal, resolvi dar um ressignificado a ele, criei meus próprios rituais a partir de minhas novas vivências e experiências com as tradições natalinas em países distantes, mas procurei manter como essência as reminiscências do meu passado.

Hoje, elas estão todas aqui, junto com as bolachinhas cobertas com glacê que minha mãe fazia para essas épocas, tradição alemã que ela manteve para nunca esquecer dos seus tempos de menina. Também vivo uma experiência diferente, saboreio o que via em filmes e livros e agora entendo o que significa a letra da canção “ I'm dreaming of a white Christmas”. Vivo a maravilha de ser a quem organiza a festa de Natal, de ver momentos herdados da minha casa se misturando com delícias da infância do meu companheiro, vivo a maravilha de ver o brilho nos olhinhos do filho quando pouco a pouco uma grande árvore de Natal vai sendo montada na sala, filho que foi o melhor presente que a vida nos deu.

Acho que eu devia ter uns cinco anos quando descobri que papai Noel não existe e fiquei muito triste com isso. Minha mãe, vendo minha carinha chorosa, carinhosamente me explicou que ele existe sim, mas na nossa imaginação, e toda vez que eu fosse a responsável para organizar o Natal de uma criança, ele voltaria a existir. Esse é o quarto nascimento de Cristo que Adam comemora conosco, o primeiro ele estava ainda mais pertinho de mim, dentro da minha barriga, e desde então eu voltei a acreditar em papai Noel.

Desejamos a todos que nos acompanharam nesse último ano um Feliz Natal e um excelente Ano Novo, que as boas lembranças da infância permaneçam sempre em nossos corações. Sairemos de férias nos próximos dias, mas em janeiro voltaremos e o blog estará cheio de novidades.

 

Natal de 2010, nosso primeiro "White Christmas" !

Natal de 2011,  "I'm the happy elf" !

Natal de 2012, "Santa Claus is coming to town"!

                                   Natal de 2013, participando do Adventskalendar da cidade!





 

Colhendo tomates no inverno

Na última primavera decidi fazer uma mini-horta na minha sacada. Comprei mudas de morango, de pimentão, muitas ervas aromáticas e também plantei sementes de uns tomates cereja orgânicos que compro na feira e que são deliciosos. Alguns dias mais tarde consegui 10 mudas de tomate, nove eram bastante viçosas e uma parecia lutar para sobreviver. No momento do transplante percebi que a décima muda, que chamarei aqui de Plantinha, ainda estava demasiado pequena, mas ainda assim decidi transferi-la, a partir desse momento cada uma ganhou seu vasinho que foram dispostos em um canto ensolarado da varanda. Passadas algumas semanas os tomateiros estavam lindos, não tardou para que eu tivesse que providenciar um vaso maior e também estacas e logo, logo começaram a surgir as primeiras flores e os primeiros frutos. Mas e a Plantinha? Essa continuava  pequenina e sem sinal de que iria sobreviver, deixei-a em um canto, protegida do sol e continuei dando-lhe água e nutrientes.

Um belo dia, que não foi tão belo assim, uma forte chuva de granizo destruiu quase todas as minhas plantas. Quando chegamos a casa o cenário foi desolador, plantas arrancadas de seus vasos que se encontravam quebrados no chão, os tomateiros partidos pela metade com seus tomatinhos em meio às grandes pedras de gelo e folhas. Sentei e chorei. Após a primeira reação de querer jogar tudo no lixo, resolvi salvar as plantas que pudesse, e foi quando eu a encontrei, ela estava ali, esquecida em um canto, tão esquecida que nem fora lembrada pela forte tempestade que passara. A Plantinha havia  perdido suas folhas, o vaso estava meio quebrado, mas seu caule continuava intacto. Nesse dia percebi como havia sido injusta e preconceituosa com ela. Há muito tempo ela havia crescido o suficiente para merecer um novo vaso e uma pequena estaca, mas eu não havia percebido. Ao transplantá-la percebi que as raízes estavam bastante encharcadas, pois usei pra ela os mesmos critérios de rega e nutrientes que usava para os outros tomateiros,  sem levar em conta de que por ter um vaso menor e ser menos desenvolvida ela necessitava menos água e menos nutrientes. Não fosse a destruição de suas colegas, eu provavelmente a teria matado afogada.

O exemplo do que aconteceu com meu tomateiro também pode ser usado com relação à inclusão de nossas crianças na escola regular. Muitas vezes nós pais e professores pensamos que apenas colocando-os juntos eles se desenvolverão da mesma maneira que os demais. Damos a mesma quantidade de conteúdos, com o mesmo tipo de linguagem e cobramos os mesmos resultados e quando, obviamente, eles não alcançam (e teriam que alcançar?) dizemos que a inclusão não funciona, pelo menos não para o nosso filho. Colocá-los em uma escola regular para mim é uma questão indiscutível, mas inclusão não termina aí, é preciso um trabalho de equipe entre os pais e os professores, buscando aparar as arestas, resolver as dificuldades à medida que elas surgem. O processo de aprendizagem não é uma ciência exata para nenhuma criança e não poderia ser diferente para as que têm deficiência intelectual.

A partir desse dia resolvi salvar minha plantinha, fiz pesquisa na internet para saber como cuidá-la, controlei o PH da terra, comprei nutrientes especiais para tomates e a reguei de acordo com sua demanda específica e pouco a pouco suas folhas voltaram a aparecer e ela finalmente comecou a crescer. Quando os dias começaram a esfriar passei-a, juntamente com as outras plantas, para um quarto extra, no qual bate bastante sol e não usamos aquecedor central. Ali ela teria um bom ambiente para continuar se desenvolvendo.

Na semana passada estive fora acompanhando Adam na recuperação de uma cirurgia quando tivemos a primeira nevasca. Fiquei preocupada com minhas plantas, será que o ambiente não está demasiado frio e húmido? Será que elas sobreviverão? Quando cheguei à casa a primeira coisa que fiz foi correr ao quartinho e qual minha surpresa quando encontro a Plantinha cheia de pequenas flores amarelas. Quem diria, comentei com meu marido, eu vou colher tomates no inverno.

Nesse dia, durante o jantar, analisamos as tantas vezes em que quase desisti da pequena, quando era miúda demais para ser transplantada, quando ela não se desenvolvia e a esqueci num canto da sacada, após a chuva de granizo quando por um momento pensei em jogá-la fora, quando começou a esfriar e pensei em deixá-la na sacada, afinal, tomates crescem em ambiente livre, pensei.  E assim somos nós, quantos pais não desistem de seus filhos? Quando o comparam com as demais crianças e esperam os mesmos resultados, não lhe dando tempo para conseguir, quando não acreditam em seu potencial e aceitam que as escolas coloquem nele a culpa pela sua incompetência em trabalhar a inclusão, quando, mesmo com boa intenção abrimos concessões a ele, diferente das que ganham seus irmãos típicos, simplesmente porque ele tem deficiência.

Ontem, depois de nove meses em que a plantei, nasceu o primeiro tomatinho. Normalmente esse processo leva dois meses, mas ainda necessitando mais tempo ele aconteceu a partir do momento em que eu passei a respeitar as suas diferenças sem segregá-la em um canto da sacada. Assim acontece como nossas crianças, que muitas vezes necessitam mais tempo para serem alfabetizadas, mas quando tem o apoio e o respeito dos pais e professores com relação as suas necessidades um dia conseguem. Para mim, o mais importante em todo esse processo é a certeza de que embora muito menores, seus frutos serão tão doces e saborosos quanto os tomates que me deram suas sementes.

Tonsilectomia

Há tempos tenho conseguido uma regularidade semanal de publicações no blog, entretanto na última semana fiquei devendo, pois acompanhava Adam no hospital para a realização de uma pequena cirurgia de redução das amigdalas. Redução das amigdalas ou retirada? - perguntamos ao médico na primeira vez que ele nos falou da necessidade de tal procedimento, - redução, disse ele, a tonsilectomia completa só é recomendável em casos muito específicos.

Procuramos um otorrino pela primeira vez ainda no ano passado, quando descobrimos que as amigdalas dele eram enormes. Imediatamente pensamos que seria necessário retirá-las, procedimento que fizeram a mim e ao pai dele, entretanto qual foi a nossa surpresa ao descobrirmos que apesar de ter virado moda nos anos 80, a retirada das amigdalas só se justifica quando a criança ou adulto tem uma amigdalite crônica, ou seja, frequentes infecções nas amigdalas, que além de obrigá-la a recorrentemente tomar antibióticos, aumentando a resistência do organismo a eles, pode resultar em outras doenças graves como febre reumática que se não tratada traz complicações cardíacas.

Mas por que as amigdalas são importantes? As amigdalas são como uma fábrica de anticorpos que protegem o organismo contra germes que entram pela boca e nariz. Em função do constante contato com germes, comuns quando a criança põe a mão na boca e come qualquer coisa, normalmente elas crescem entre a idade de dois a oito anos o que nem sempre representa um problema. A partir do momento que o contato com os germes se reduz as amigdalas também diminuem. Portanto, a retirada das amigdalas sem que elas sejam realmente necessárias, simplesmente por moda, deixa nosso corpo indefeso contra infecções.

Adam é um bom exemplo de que uma criança com SD não precisa necessariamente sofrer de todas as possíveis enfermidades típicas às pessoas com T21. Apesar de frequentar um kindergarten desde um ano e dois meses, ele tem o sistema imunológico bastante forte e raramente contrai uma infecção. Até agora, com quase três anos de idade, foram exatamente uma amigdalite (logo que entrou na escola) e uma otite media. Desta forma todos os especialistas que o acompanham foram categóricos ao não recomendar a retirada completa das amigdalas, mas sim fazer uma redução através de uma técnica que se utiliza de laser para tal procedimento.

Vale ressaltar que amigdalas demasiado grandes estão no grupo de possíveis causas de distúrbios do sono, portanto sua redução, assim como a retirada das adenoides, faz parte de qualquer procedimento que detecte que a criança possui alguma irregularidade no processo do sono.

E na última semana, finalmente, Adam ingressou no hospital para a tal cirurgia. Em função da SD toda vez que realizamos algum procedimento no aparelho fonador os médicos aproveitam para verificar as adenoides e também os ouvidos e todo o processo normalmente não demora mais que meia hora. Para as crianças que realizam apenas a redução da amigdala com laser, o procedimento dura em media 15 minutos. Outra vantagem da técnica é que a recuperação é extremamente rápida e menos dolorida, Adam fez a cirurgia às 8h da manha e às 12h já estava comendo “Käsespätzle”, além do risco de hemorragia ser bastante menor.

Após a cirurgia fomos informados que foi necessária a retirada das adenoides que haviam reincidido (ele havia retirado em fevereiro desse ano) e também foi encontrado líquido nos dois ouvidos, sendo que o esquerdo apresentava uma aparência bastante cerosa, provavelmente resquícios da otite que teve no último verão, e portanto foi implantado um tubo para que a drenagem seja completa.

Nesse aspecto é muito importante que nossos pequenos tenham um acompanhamento frequente dos ouvidos e das adenoides, pois em função de sua anatomia particular, é bastante comum que uma otite deixe líquido nos ouvidos e que as adenoides, mesmo retiradas retornem. Nem sempre a cirurgia é a única alternativa, existe um medicamento, a base de corticoide, que é usado para reduzir as adenoides quando seu tamanho não é bastante grande, geralmente ele é aconselhado em um caso de reincidência.

Além disso, eles aproveitaram para monitorar seu sono na primeira noite após a cirurgia e ao contrário do que acontecera durante o primeiro exame, Adam não teve nenhuma apneia durante toda a noite e sua oxigenação se manteve em 99%.

Não sei se foi o alívio de não ter mais liquido no ouvido, ou se foi um novo step conquistado, mas Adam saiu da cirurgia extremamente falante, e como sempre encantou a toda a equipe do hospital, reclamou com a enfermeira por ter uma agulha espetada na sua mão direita e bateu palmas quando ela a retirou, e conquistador como é repetia seu nome direitinho e lhe dava um halo (essa é sua palavra mais nova) cada vez que ela entrava no quarto.

E agora, com as amigdalas reduzidas o próximo passo será o uso da placa palatina, mas isso já é conversa para outro post.

Adam às 7h da manhã, se preparando para a cirurgia, aqui eles já haviam dado o suco anestésico.

Adam às 14h do mesmo dia, já havia almoçado e recebido a visita dos Clowns im Dienst, que lhe deram um nariz de palhaço (que ele adora colocar no grande nariz do papai ;))